Pepe, nuestro hijo de casi cinco años, se despertó un día y había olvidado cómo hablar. Hasta entonces había sido un niño sano, curioso, alegre. Aquella mañana no pudo ni decirnos buenos días. Tras muchas pruebas, noches sin respuestas y pruebas de todo tipo, llegó el diagnóstico: una enfermedad neurológica que afecta seriamente a la memoria, al lenguaje y al aprendizaje. En nuestro caso se trataba del Síndrome de Landau Kleffner, pero hay centenares de enfermedades como esta que afectan a cada vez más personas, niños y adultos. Inmediatamente comprendimos que no podíamos rendirnos ante la fatalidad, sino trabajar en lo esencial: conocimiento, coordinación, investigación y una forma distinta de educar.
También aprendimos que solo hay dos opciones: resignarse o intentar a cambiar las cosas. Elegimos la segunda. Durante un tiempo vivimos en Estados Unidos. Allí descubrimos un modelo educativo y terapéutico en el que médicos, docentes y especialistas trabajaban juntos, poniendo a la persona —no al diagnóstico— en el centro. Vimos avances. Vimos esperanza. Y entendimos que ese modelo no podía ser un privilegio reservado a unos pocos. Al volver a España creamos la Fundación Querer. Y a ello hemos dedicado nuestro tiempo y nuestros recursos.
La Fundación Querer nació del amor por un hijo, pero no se quedó ahí. Existe para todas las personas con trastornos neurológicos del lenguaje y del aprendizaje, y para sus familias. Para investigar, para formar, para acompañar, para demostrar que cada persona aprende de una manera distinta y que todas merecen las mismas oportunidades. Nuestro modelo es exigente en recursos y personal, pero estos chavales, cuyo cerebro funciona de manera diferente, merecen aprender, madurar y alcanzar su máximo potencial. La medicina tiene terapias personalizadas, ¿por qué no la educación? En este esfuerzo contamos con la ayuda de personas y empresas que, con sus generosas donaciones, nos permiten financiar un modelo educativo que es caro por definición. No puedo dejar de mencionar a la Fundación La Caixa, sin cuya ayuda la Fundación Querer no habría existido.
Todas las vidas tienen el mismo valor, y esta convicción guía nuestro trabajo. Las diferencias no son un límite, sino una condición humana que debemos comprender mejor. Por eso impulsamos la investigación, la formación, la concienciación social y proyectos educativos pioneros como el Colegio Querer, donde cada alumno recibe atención individual, con rigor científico y con humanidad, y no como un miembro de un grupo.
Nada de esto sería posible sin la implicación de las familias, los profesionales, los colaboradores y las personas que creen que otra forma de educar y acompañar es posible. Seguimos caminando, aprendiendo y construyendo, con la convicción de que escuchar, entender y coordinar cambia vidas.
La Fundación Querer no nació de una teoría, sino de una certeza: podemos hacerlo mejor. En eso estamos.
Pilar García de la Granja
Presidenta de la Fundación Querer
En España hay más de 3.000.000 de personas afectadas por una enfermedad rara.
Hay más de 7.000 enfermedades raras diferentes y sólo hay tratamiento para 200 de ellas.
Se estima que 1 de cada 96 personas está dentro del espectro autista. El alumnado con autismo en España ha crecido un 383% en 13 años.
La Fundación Querer ha sido reconocida con varios premios a lo largo de su trayectoria.