Encarna Alcobendas Monge ha dedicado 29 años al cuidado ininterrumpido de su hija, quien tiene parálisis cerebral severa y ceguera. Con una rutina de cuidados que exige su atención y entrega diaria, Encarna nos acerca su experiencia y sus reivindicaciones como madre cuidadora. Un testimonio que aborda la realidad de muchas familias como la suya, en la misma situación de cuidados y atenciones sin descanso ni tregua. Además de relatar los sacrificios personales y profesionales que ha enfrentado, Encarna, como el resto de madres y padres en su misma situación, hace hincapié en la necesidad de apoyo económico, emocional y el reconocimiento de los cuidadores no profesionales.
¿Puedes explicar en líneas generales cuál es tu situación? ¿Qué diagnóstico tiene y cuánto tiempo llevas con él?
El diagnóstico de mi hija es parálisis cerebral y ceguera. Además, tiene una gastrostomía para poder alimentarla, todo ello derivado de su parálisis cerebral. Llevo a cargo de esta situación desde su nacimiento, es decir, desde hace 29 años, necesitando una dedicación total y constante, ya que no puede estar sola en ningún momento, ya sea con mis cuidados o con los de una cuidadora externa.
¿Qué cambios y renuncias tuviste que hacer en tu vida a raíz de esta situación?
Principalmente, renuncié a mi vida social. Pasé de tener relaciones cercanas con amigos a dejar eso de lado poco a poco, manteniéndose solo aquellos que demostraron ser verdaderos amigos y supieron aceptar mi situación. También cambié mis hábitos de vacaciones, buscando siempre sitios adaptados a las necesidades específicas de mi hija y ajusté mis jornadas laborales para poder cubrir sus necesidades.
¿Has tenido momentos difíciles ejerciendo el cuidado de tu hija?
Por supuesto, el primero de todos fue el diagnóstico. Además, he pasado incontables horas en hospitales debido a la fragilidad de su salud. Vivo en constante tensión y alerta, las 24 horas del día, por si la cuidadora o el colegio donde está me llama diciendo que mi hija se encuentra mal y necesita atención hospitalaria.
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La Plataforma Estatal de Cuidadoras No Profesionales se ha puesto en marcha en pleno debate para la reforma de la actual Ley de Dependencia. ¿Qué reivindicáis?
En mi caso, necesitamos ayuda económica y apoyo externo, porque es fundamental para mi salud. Con el paso del tiempo, las fuerzas no son las mismas y manipular a una persona de 50 kg, que no puede colaborar, termina agotándome tanto física como mentalmente.
¿Cómo valoras la opción de incorporar a un cuidador externo?
Para mí es absolutamente necesario. Tener ayuda externa que me permita descansar y dedicarme un poco de tiempo personal es fundamental para poder continuar con esta tarea que, lamentablemente, es para toda la vida.
Muchas familias de la Plataforma defienden que no hay nadie que conozca mejor su realidad y a su hijo, después de tantos años de dedicación. ¿Estás de acuerdo? ¿Ves más coherente regular vuestra figura antes que exigir la contratación de alguien externo a la familia?
Claro que estoy de acuerdo en que nadie conoce a su hijo como una madre, pero, en mi opinión, lo realmente coherente sería regular ambas cosas. En mi caso, tanto el apoyo externo como la regulación de nuestra figura son totalmente necesarios para lograr el equilibrio entre cubrir todas las necesidades de mi hija y cuidar mi propia salud, de la cual depende también el mejor cuidado de ella.
Tanto el apoyo externo como la regulación de nuestra figura son totalmente necesarios para lograr el equilibrio
Para concluir, ¿algún mensaje que quieras transmitir?
A las administraciones, pedirles que no tengamos que mendigar para obtener las ayudas que necesitamos, que no tenga que pagar 5.000 euros por una silla adaptada para mi hija o que un vehículo adaptado no cueste como si fuera un coche de lujo. Necesitamos que se nos proporcionen los medios económicos para adquirir estos recursos y que haya menos burocracia en cualquier trámite que tengamos que realizar. En definitiva, que nos faciliten la vida, ya que, de por sí, ya la tenemos bastante difícil.
A la sociedad, simplemente decirle que nadie está exento de una situación así. Que empatice con las personas a las que, lamentablemente, nos ha tocado vivir esta realidad, y que actúe con los demás como le gustaría que actuaran con él si estuviera en nuestra misma situación.